SINDROME DE DOWN

A Síndrome de Down ou trissomia do cromossomo 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo a mais ligado ao par 21.

Para facilitar a compreensão: O número de cromossomos presentes nas células de uma pessoa é 46 (23 do pai e 23 da mãe), dispostos em pares, somando 23 pares. No caso da Síndrome de Down ocorre um erro na distribuição e ao invés de 46, as células recebem 47 cromossomos e este cromossomo a mais está ligado ao par 21.

O nome Síndrome de Down surgiu em homenagem ao médico e pesquisador britanico John Langdon Down, que em 1862 iniciou os estudos a respeito de certas crianças com atraso mental e nítidas semelhanças fisionômicas. Estas características originaram as pesquisas sobre as diferenças cromossômicas destas pessoas. A causa genética da doença, porém só foi descoberta em 1958 pelo professor Jérôme Lejeune, que descobriu então a cópia extra do cromossomo 21.

Por se tratar de distúrbio genético, não é passível de controle ou prevenção, estando presente em todas as etnias, crenças religiosas e classes sociais. É caracterizada por diferenças na estrutura corporal, geralmente associadas a dificuldades na habilidade cognitiva, além das diferenças na aparência facial. As pessoas com Síndrome de Down também são mais suscetíveis a algumas doenças como problemas cardíacos congênitos, disfunções da tireóide, inflamações recorrentes nos ouvidos, entre outros.

Durante muitos anos as pessoas com Síndrome de Down eram chamadas de retardadas ou mongolóides, termos utilizados de forma pejorativa, conferindo a pessoa um “rótulo” de incapaz, o que interferia negativamente no desenvolvimento de suas potencialidades.

Com o passar do tempo e um melhor entendimento do significado da Síndrome de Down, a sociedade adotou novas posturas, principalmente no que diz respeito á aceitação e a inclusão social destes, seja na família, na escola, no mercado de trabalho, entre outros espaços.

Sendo a família o espaço de acolhida e de proteção da pessoa logo que ela nasce, torna-se também o espaço de inúmeros sentimentos quando do diagnóstico de Síndrome de Down de um novo integrante. Sentimento de culpa e de angústia, de preocupação com relação ao futuro desta criança.

É neste momento que a família necessita de apoio e orientação. Na atualidade já há grande rede de instituições especializadas e de profissionais capacitados, sendo médicos, psicólogos, pedagogos, assistentes sociais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, para orientar a família quanto a alguns fatores limitantes, mas principalmente quanto as possibilidades de desenvolvimento e aprendizado das pessoas com Síndrome de Down.

Outro aspecto a ser priorizado na abordagem inicial com os pais é da necessidade e da importância da estimulação a partir dos primeiros meses de vida, uma vez que o estímulo adequado supera em grande parte as limitações físicas e intelectuais que estes apresentam.

As atuais leis inclusivas, prevem que as pessoas com deficiência intelectual, entre este as com Síndrome de Down freqüentem o Ensino Regular além de receber atendimentos especializados de acordo com as necessidades individuais, o que permite a convivência com outras crianças da mesma faixa etária. A convivência é positiva também por propiciar que as outras crianças cresçam respeitando as diferenças sem nenhum tipo de restrição.

Os avanços da medicina que na atualidade trata os problemas de saúde associados à síndrome, tem proporcionado as pessoas com Síndrome de Down expectativa de vida muito parecida com a da população em geral. Em 1947 a expectativa era entre 12 e 15 anos. Já em 1989 subiu para 50. Atualmente é comum chegarem aos 60, 70 anos.

Temos plena consciência de que o convívio com diferença ainda não chegou ao nível da naturalidade que se espera, que o preconceito e histórias de discriminação ainda existem, mas as últimas décadas trouxeram grandes avanços na maneira de ver e compreender as deficiências, entre estas a Síndrome de Down.

Os meios de comunicação tem grande responsabilidade na integração das pessoas com deficiência e isso, aos poucos, vem acontecendo através de reportagens, debates, campanhas publicitárias, participação em programas. A mudança de atitude de instituições que atendem pessoas com deficiência, também contribuiu para superar em parte os preconceitos existentes, na identificação e desenvolvimento de habilidades e potencialidades, mostrando para sociedade o que são capazes de realizar.

Por Siliane, Assistente Social da escola