Autora profª Lucilene Hentges
Toda criança precisa ser incluída na sociedade desde o seu nascimento. Primeiro ela precisa ser genuinamente aceita na sua família, do contrário fica muito difícil pensar em inclusão escolar e social. Os pais ao esperarem um filho, durante a gestação, ou até mesmo antes dela, idealizam uma criança perfeita, sem limitação qualquer, independente de sua natureza. Quando se deparam com alguma condição que implica em necessidades especiais, travam uma batalha com seu desejo tão internalizado do filho perfeito. “O nascimento de um bebê é considerado um momento de transição no desenvolvimento da família, em que os relacionamentos entre seus membros são alterados, devendo os genitores se adequar ao seu novo papel” (Dessen, 1997; Kreppner, 1989, 1992).
A família é a primeira interação social na vida de uma criança. A influência da família é fundamental para o desenvolvimento dessa criança em todos os aspectos, ainda mais em se tratando de uma criança com deficiência. Como afirma Rev e Martinez (1989), “a família representa, talvez, a forma de relação mais complexa e de ação mais profunda sobre a personalidade humana, dada a enorme carga emocional das relações entre seus membros” (p.143).
“A gama de interações e relações desenvolvida entre os membros familiares mostra que o desenvolvimento do indivíduo não pode ser isolado do desenvolvimento da família” (Dessen e Lewis, 1998). Para Kreppner (1992) “a rede de relações da família possui características específicas de unicidade e complexidade, constituindo um contexto em desenvolvimento. Segundo este autor, complexidade das relações familiares pode, também, ser entendida por meio da perspectiva da família como um ambiente não compartilhado, onde as relações desenvolvidas entre seus membros geram experiências diferenciadas para cada um. Portanto, cada membro da família vivencia, de maneira particular, a chegada de uma criança com deficiência”.
A família sente um grande impacto com a chegada de uma criança com deficiência. Segundo Brito e Dessen (1999), “esse momento é traumático, podendo causar uma forte desestruturação na estabilidade familiar”. “O momento inicial é o mais difícil sentido pela família (Petan, 1995), a qual tem que buscar sua reorganização interna (Taveira, 1995), que por sua vez, depende de sua estrutura como grupo e, também de seus membros, individualmente”.
A família passa, por um longo período de superação e aceitação da criança com deficiência: momento de choque, raiva, negação, de revolta e rejeição até a construção de um ambiente familiar melhor preparado para incluir essa criança na família. Segundo Casarin (1999), “a reorganização familiar fica mais fácil quando há apoio mútuo entre o casal. Nesse caso, o ambiente familiar pode contribuir para o desenvolvimento e crescimento dessa criança. Contudo, o ambiente pode também dificultar essa reorganização interna da família, principalmente porque o nascimento de uma criança por si só, já acarreta alterações que constituem um desafio para todos os membros familiares” (Dessen,1997; Kreppner, 1989,1992).
Toda família estabelece seu equilíbrio de maneira diferente, dependendo dos recursos psicológicos que utiliza. Segundo Gallimore, Coots, Weisner e Guthrie (1996), “as adaptações das crianças com deficiência apresentam um panorama misto de continuidade e mudanças em seus padrões de interação até a segunda infância”. Conforme esses autores, em qualquer idade, a adaptação da família relaciona-se às características da criança, as quais exercem um impacto direto na rotina diária dos membros da família.
Diversos fatores influenciam no desenvolvimento da criança com deficiência. Para Zamberlan e Biasoli-Alves (1996), “tanto os fatores macrossistêmicos, renda familiar, grau de instrução e profissão dos pais, como os microssistêmicos, qualidade das interações e relações os membros familiares e pessoas mais próximas”. Ainda segundo Buscaglia (1997), “o processo de adaptação das famílias pode durar dias, meses ou anos mudando o estilo de vida da família. A flexibilidade com que a família irá lidar com a situação depende das experiências vividas pela família e da personalidade de cada membro familiar”.
“É importante que a criança com necessidades especiais ocupe um espaço na dinâmica familiar que não seja exclusivamente “o deficiente”, “o problemático”, “o incapaz”, “o dependente”; mas sim participe, na medida de suas possibilidades, da vida familiar cotidiana, inclusive nas situações sócias. Não se trata de negar a deficiência ou limites, mas sim de aceitar e incorporar esse filho à vida familiar, apesar de suas deficiências e limites” (GLAT e DUQUE, 2003).